Рідкісна хвороба

Матеріал з Вікіпедії — вільної енциклопедії.
Перейти до: навігація, пошук

Рідкісне (орфанне, англ. orphan - сирота) захворювання — це захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення дуже мала.

У медичній літературі прийняті подібні визначення з рівнем поширеності від 1 з 1 000 до 1 з 200 000. Проте існує соціально направлене визначення рідкісних хвороб, що відображає межу фінансово-економічного обгрунтування вигоди для розробки ліків для відповідної рідкісної хвороби. Наразі, для України адекватним є визначення чисельності: 1 до 2000, як прийнято в ЄС з 1999 року.

Для стимуляції їх досліджень і створення ліків для них зазвичай потрібна підтримка з боку держави.

Багато рідкісних захворювань є генетичними, і, отже, супроводжують людину протягом усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу. Багато рідкісних хвороб виникають в дитинстві, і близько 30 % дітей з рідкісними захворюваннями не доживають до 5 років.

Не існує якогось єдиного рівня поширеності захворювання в популяції, при якому його починають вважати рідкісним. Захворювання може бути рідкісним в одній частині світу або серед якоїсь групи людей, але при цьому часто зустрічається в інших регіонах або серед інших груп людей.

Див. також[ред.ред. код]