Обговорення:Рідкісна хвороба

Ця стаття є частиною Проєкту:Медицина (рівень: III, важливість: Низька)
	Мета проєкту — створення якісних та інформативних статей на теми, пов'язані Медициною. Ви можете покращити цю статтю, відредагувавши її, а на сторінці проєкту вказано, чим ще можна допомогти. Учасники проєкту будуть вам вдячні.
III (у розвитку)	Ця стаття за шкалою оцінок статей Проєкту:Медицина має рівень «стаття у розвитку».
Низька	Важливість цієї статті для проєкту Медицина: «Низька»
	Чим допомогти: Додайте, будь ласка, шаблон {{Вікіпроєкт:Медицина|важливість=|рівень=}} до всіх обговорень нових і старих статей, а також категорій з даної тематики.

Наказ

Вітаю Ledibomzh1!

Наказ МОЗУ №1242, написано: I. Загальні положення- 2. Взяття зразків крові для скринінгу здійснюється новонародженим, які досягли гестаційного віку 32 тижні у терміни 48-72 години життя.

Але у тому ж розділі, пункт 3:

3. Взяття зразків крові для скринінгу здійснюється за наявності інформованої згоди одного з батьків або законного представника дитини щодо проведення неонатального скринінгу за формою згідно з додатком 1 до цього Порядку

що уже виключає "обов'язковість".

А крім того, це уже для загального бачення - Ви можете віднайти закупівлі реактивів для України через МОЗУ на 21 орфанну хворобу для 24 експертно-генетичних центрів (за наказом) у кількості, що відповідає кількості новонароджених за минулий рік? Мені не вдалось(

З повагою --Всевидяче Око (обговорення) 22:40, 28 січня 2023 (UTC)

Мирного дня @Всевидяче Око. Звичайно, не вдалось!!!! Наказ від 2021 року, а ми почали брати зразки тільки цьогоріч, не пам’ятаю, чи-то з серпня. чи-то з вересня. Можна "обов’язковість" видалити. "Обов’язково" - це для медичних працівників. Якщо я не візьму кров або відмову у батьків на скринінг - у мене будуть велики неприємності. Інформована згода натепер на все. Тут гра слів і цілковите знущання над лікарями. Не знаю, як правильно сказати. Щеплення проти CVID-19 також обов’язкові для певних людей, але ж ми повинні взяти згоду на кожне щеплення. Не знаю, як краще тут сказати. Але те, що скринінг проводиться - це 100%. Тому що безпосередньо є учасником процесу)))) з повагою, --ледиБОМЖ 23:07, 28 січня 2023 (UTC)

... єге ж,@Всевидяче Око, до мене туго доходить... не реактиви ( при позитивному результаті, певно, аналіз крові направлятимуть в якусь лабораторію до іншої країни), а тест-смужки повинні були закуповувати... у нас тест-смужки точнюсенько, як на навчальному курсі Академії НСЗУ - українською, на 8 крапелек. Пересічному лікарю і на думку не спало замислюватись. хто їх закуповує... новонароджених 2023 апріорі буде менше порівняно з 2021-м...на жаль... Але те, що ми досліджуємо на 21 хворобу - це реально. ще раз Вам мирного неба. Буду вам вдячна, якщо виправите так, як це потрібно для Вікіпедії. з повагою, --ледиБОМЖ 23:38, 28 січня 2023 (UTC)