Orphanet
Зовнішній вигляд
| Orphanet | |
|---|---|
| Посилання | orpha.net |
| Тип | організація система організації знаньd біологічна база данихd і ELIXIR Core Data Resourced |
| Мови | англійська, французька, іспанська, німецька, італійська, португальська, нідерландська і польська |
| Засновник | Ségolène Ayméd |
| Започатковано | 1997 |
| Ліцензія контенту | Creative Commons Attribution-NoDerivs 3.0 Unportedd[1] |
Orphanet — це європейський вебсайт, що надає інформацію про орфанні препарати та рідкісні захворювання.[2] Він містить контент як для лікарів, так і для пацієнтів. Адміністративний офіс знаходиться в Парижі, а офіційним медичним журналом є журнал Orphanet Journal of Rare Diseases, що видається від імені BioMed Central.
Вебсайтом керує консорціум академічних установ із 40 країн, який очолює Inserm.[3] Станом на жовтень 2020 року сайт надає інформацію про понад 6100 рідкісних захворювань та 5400 генів.[3]
- ↑ https://www.orpha.net/orphacom/special/eproc_SOPs_V2.pdf
- ↑ Aymé, S; Schmidtke, J (Грудень 2007). Networking for rare diseases: a necessity for Europe. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 50 (12): 1477—83. doi:10.1007/s00103-007-0381-9. PMID 18026888.
- 1 2 Orphanet: About Orphanet. www.orpha.net. Архів оригіналу за 18 жовтня 2020. Процитовано 24 грудня 2020.
- Офіційний вебсайт [Архівовано 15 березня 2008 у Wayback Machine.]
| Це незавершена стаття про вебсайт. Ви можете допомогти проєкту, виправивши або дописавши її. |